Un sistema di piattaforme virtuali specializzate e sicure, grazie alla quale i medici in tutt’Europa possono condividere informazioni sulle malattie rare, per facilitare la ricerca e le cure. È l’ERN (European Reference Networks), un’iniziativa della Commissione europea che mira a mettere in rete le conoscenze a livello Ue, con l’obiettivo di diminuire i tempi di diagnosi, che oggi arrivano fino a 10 anni. In effetti le malattie rare non sono così rare, soprattutto se si guarda ai dati sull’insieme del continente europeo. In Italia toccano 2.800.000 persone per un totale di 8000 patologie, per le quali sono destinati solo pochi fondi. Riuscire a effettuare una diagnostica rapida e definitiva è una vera sfida per i pazienti, ma anche per gli appena 150 medici esperti di malattie rare operanti in Italia. Nell intera Ue, il numero dei pazienti affetti da malattie rare tocca i 30 milioni. Eppure, sono ancora troppo pochi i pazienti che hanno accesso a cure specializzate per le loro patologie. Per i medici la rete ERN significa avere accesso a diagnosi, risultati e ricerche avvenute o in corso in 900 centri specializzati in 300 ospedali presenti in 26 paesi dell UE e della Norvegia. Nel tempo, secondo i medici, potrebbero esserci benefici sociali ancora più ampi, perché alcune delle terapie pensate per le malattie rare potrebbero essere usate anche per altri disturbi più diffusi. Una rivoluzione tutta europea nel modo in cui si curano i pazienti.
