Malattie rare, il Giappone ‘studia’ il modello italiano
Il Giappone ‘studia’ il modello italiano per la ricerca scientifica e la presa in carico della persona con malattie genetiche rare. L’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) di Milano rientra, infatti, quest’anno fra le tappe del progetto “Core Leader Program”, che porta delegazioni giapponesi in giro per il mondo per scoprire e confrontarsi con le eccellenze di altri Paesi.
Nato nel 1995 grazie alla joint venture tra Fondazione Telethon e Ospedale San Raffaele, l’istituto SR-Tiget è oggi un punto di riferimento internazionale per le terapie avanzate.
Un’eccellenza riconosciuta anche da parte di un paese notoriamente avanzato in materia di nuove tecnologie come il Giappone, che ha ravvisato, però, nell’Istituto San Raffaele-Telethon una possibile fonte di ispirazione, anche dal punto di vista della presa in carico dei pazienti: particolare attenzione è stata data infatti anche al programma “Come a casa”, che offre un’accoglienza a tutto tondo ai bambini e alle famiglie e che ospita proprio in questi giorni un bimbo giapponese di 6 anni con sindrome di Wiskott-Aldrich.
“Il nostro auspicio – ha dichiarato Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon – è che questo modello possa essere di spunto anche per altri Paesi, per offrire una vera opportunità di cura a bambini affetti da malattie gravi e invalidanti”.
“La sinergia di forze ha permesso di raggiungere traguardi che fanno del nostro SR-Tiget un fiore all’occhiello della ricerca scientifica italiana e un punto di riferimento internazionale”, afferma Elena Bottinelli, amministratore delegato dell’Irccs Ospedale San Raffaele.